IBM man 様
度々の投稿ありがとうございます。転倒記録を拝見しまして、私もこのごろ室内で転倒が多く、6/28(水)と8/20(日)に室内で転送しました。8/20は、右足足先が洗面所の孫の小さな椅子にあたってしまって、反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。かなり尾てい骨を打って、座るのも痛かったのですが、だんだん直ってきました。9/6(水)に東京山手メディカルセンターの炎症性腸疾患センターのセンター長(主治医)の診察のおり、それはたぶん尾てい骨が折れているが、整形外科に行っても治療の方法がないので、ほっとくだけだと聞いてなぜか納得した次第です。
昨年もイオンスーパーでカートの小さな車に右足足先があたり、同じように反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。このときは、イオンスーパー内で結構騒動でした。というわけで、片足では体重が支えきれないということを頭に入れて、足先が障害物にあたらないように注意してます。皆さんも転倒には充分お気をつけ下さい(web管理人)。
T 様
どうも投稿ありがとうございます。スマホでwebの特定の箇所が見れないとのことですが、私の壊れかかったandroidスマホ(HUAWEI
P30lite)でも正常に見れます。まず、スマホの三本線(ハンバーガーメニュー)をタップ(指でさわる)し、プラス印+をタップすると記事の項目が出てきます。記事の項目をタップすると記事が見れます。もしダメな場合は、スマホの画面幅にwebのHTML/CSS(webの言語)が追いついていないので、そのスマホでは記事はみれません。いろいろのスマホで試してみてはいかがでしょうか。(web管理人)
>このサプリメントは役立つ可能性があり、良好な安全記録があるため、一部の IBM 専門家によって推奨されています。単にクレアチンと呼ばれることが多く、筋肉の強さとサイズを増やすための合法的なサプリメントとしてアスリートによって頻繁に使用されています。クレアチンは、筋肉細胞のエネルギー生産において重要な役割を果たします。 中略
---------------------------------
ABC008は、封入体筋炎(inclusion body myositis)という進行性の筋肉疾患に対する薬です。
病気の進行を抑制し、筋力や運動能力の改善を目指す薬です。具体的な作用機序はまだ明確にされていませんが、筋肉の炎症を抑制することで効果を発揮すると考えられています。
IBM man様いつも有益な情報ありがとうございます。
私も定期的に受診している医者からのこの病気の情報は、発症確定(2020.10)して以降何も情報が得られずIBM
man様の情報には非常に力を頂いています。今日TVでALSの治療薬が海外で承認されるとのニュースを見て、ひょっとしたら封入体筋炎にも効果があるのではと期待が膨らみました、遺伝子の一部の変化もありと言っていましたが、やはりタンパク質の変異も関係しているとの話でしたね。シロニムスのオーストラリアの状況が気になりますね。
MA-5も気になりますが・・
IBM man 様
ご質問の件ですが、もちろん遠藤明史先生は知りませんが、東京医科歯科大 小児科の小児血液ガンの臨床の先生のようです。メールで資料を送っておきます。1/26が医科歯科大脳神経内科の診察ですので、その時、担当の先生に、先日のヨーロッパ神経内科学会の論文と遠藤先生のことを話しておきます。よろしくお願いします。
制限として、1人の患者の末梢血の変化のみが調査されたことに言及する必要があります。したがって、シロリムスを投与された IBM 患者に CD8 + T 細胞の変化が生じる可能性があることを確認することはできず、筋肉内の T 細胞の変化に関する情報は提供していません。現在の第 III 相試験では、IBM におけるシロリムスの可能性についてさらに洞察が得られます。
IBM man (before 80 after 5)(日曜日, 27 11月 2022 03:40)
毎日憂鬱 様
この件に関して会員専用ページにコメントします。
#153
毎日憂鬱(日曜日, 27 11月 2022 01:17)
IBM man (before 80 after 5)さん こんにちは。
素晴らしいメッセージを拝読し興奮しました。
私もシロリムスのことをIBM man さんの書き込みで知り、主治医に尋ねました。
回答はやはり、「シロリムス」は国内の薬として存在するが、別の病気に服用が認められているだけであり、封入体筋炎に処方することは出来ない」というものでした。
それで諦めた次第です。
今回のIBM man さんのコメントの内容に沿って、厚労省に要望書を出せば可能性はあるかもしれません。
それには
提出資料
・要望書
・開発要望の総括表
・要望が募集対象の範囲内である根拠となる文献及びその他の参考文献
が付属して必要のようですね。
これらの資料の作成をグループを組み
、役割分担して行いませんか?
リーダーとして、この病気を深く調査、研究しているIBM man (before 80 after 5)さんにお願いしたいと思いますが、いかがなものでしょうか?
ご検討、よろしくお願い致します。
#152
IBM man (before 80 after 5)(土曜日, 26 11月 2022 12:12)
日本における封入体筋炎の臨床調査研究
2019/06/26
The updated retrospective questionnaire study of sporadic inclusion body myositis in Japan
Suzuki N, Mori-Yoshimura M, Yamashita S, Nakano S, Murata KY, Mori M, Inamori Y, Matsui N, Kimura E, Kusaka H, Kondo T, Ito H, Higuchi I, Hashiguchi A, Nodera H, Kaji R, Tateyama M, Izumi R, Ono H,
Kato M, Warita H, Takahashi T, Nishino I, Aoki M.
Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 26;14(1):155. doi: 10.1186/s13023-019-1122-5.
大変お世話になります。
IBM man (before 80 after 5) (2022/11/22
04:00)のご意見ですが、私もTMDU(東京医科歯科大付属病院 脳神経内科)に通院しているのですが、担当医は45歳ぐらいの先生です。発表した査読論文を見ると、非常に専門的で私には一字も理解できません。・・・という感じで、やはり患者側からは封入体筋炎の研究を行っているのかどうかなどの問題は、分からないと思います。また、この担当医は、封入体筋炎の原因が分からないと、薬もできないと言っています。お答えにはなっていないと思いますが、コメントしておきます。
#148
IBM man (before 80 after 5)(火曜日, 22 11月 2022 10:11)
前回の投稿の続きですが、もし筑波大学病院に通院の方がいらっしゃれば、治療の現状など教えて下さい。
#147
IBM man (before 80 after 5)(火曜日, 22 11月 2022 04:00)
IBM man before 80 after 様
す
指先に異変を感じたのが14年前(2009)です。大腿四頭筋に異変を感じたのが(2012)です。2015年に東北大学病院にて筋生検を受け病名が特定されました。(治験の話が出て来たので、筋生検を受けた次第)
幸い嚥下機能に障害は出ていませんが、指先、大腿四頭筋をはじめ骨格筋の衰退もじわじわと来ています。
現在、推定 1,250 人のオーストラリア人が封入体筋炎 (IBM) を患っており、希少で慢性の不治の神経筋疾患です。
IBM は進行性の筋力低下と身体障害を引き起こし、患者とその家族の生活に大きな変化をもたらしています。現在、IBM が利用できる疾患修飾治療はありません。
IBM は、IBM の進行を安定化または遅延させ、患者が可動性、自立性、生活の質をより長く維持し、医療費を削減できるようにする目的で再利用された薬剤 (シロリムス) の臨床試験を計画しています。
シロリムス (ラパマイシン) は、前臨床研究で、既知の作用機序と IBM の病因に関する理解に基づいて、強力な治療候補として特定されています。
フランスで行われた IBM のシロリムスの小規模な単一中心のパイロット研究では、44 人の患者のコホートで疾患の安定化が実証されました。
これは、140 人の IBM 患者を対象としたシロリムスの国際的な治験責任医師主導の第 III 相試験です。
この試験はオーストラリアが主導し、二重盲検、無作為化、対照第 III 相試験 (dbRCT) として実施されます。調査チームには、世界中の主要な IBM スペシャリストが含まれており、世界中の臨床ケアへの迅速な移行を促進しています。
段階チャンピオン3研究の種類インターベン主な結果測る時間枠IBM機能評価尺度(IBM-FRS)の評価尺度84週目への変更ワイヤーライン、84二次転帰測る時間枠Change in 6 Minute Walk Test (6MWT) from Baseline to Week 84Baseline, Week 84ベースラインから84週へのModifiedTimed Up and
Go(mTUG)の変更ベースライン、84週手動筋力テスト(MMT)のベースラインから84週目への変更ベースライン、84週入学140
Phase III Trial of Sirolimus in IBM
The safety and scientific validity of this study is the responsibility of the study sponsor and investigators. Listing a study does not mean it has been evaluated by the U.S. Federal Government. Know
the risks and potential benefits of clinical studies and talk to your health care provider before participating. Read our disclaimer for details.
(自動翻訳)
IBMでのシロリムスの第III相試験
この試験の安全性と科学的妥当性は、治験依頼者と治験責任医師の責任です。研究をリストすることは、それが米国連邦政府によって評価されたことを意味するものではありません。
参加する前に、臨床研究のリスクと潜在的な利点を理解し、医療提供者に相談してください。詳細については、免責事項をお読みください。
訪問リハについて、私も要介護1を取得したのでケアマネージャーの方と
先日話し合いをしました。
主治医からの市に出す書類を待っているところです。それが到着すれば
訪問リハを行ってくれる、病院の担当医と話をして、具体的な日程を
決めることとなりました。週に1度か2度になると、ケアマネージャー
は言っていました。おそらく9月になってからスタートすると思います。
筋肉の衰えを少しでも遅くできればと考えています。
先日までは諦めておりましたが、IBM man after 6 before 80様の前向きな
姿勢に刺激を受けて、私も頑張ろうと決意した次第です。
IBM man before 80 after 5様
>よい治療法のない封入体筋炎に対し、この薬を諦めきれない医師たちが製薬メーカーとかけあい、第三相試験(プラセボあり)で、プラセボよりも優れている効果を示したいと考えて治験を行っているのであろうと想像できます。
>今年の12月に終了予定のはずでしたが、最近見たところ来年6月に延期になっていました。
とにかく、患者数が少ないのが進まない大きな理由の様な気がします。
治療薬に希望を持ちたいです!
IBM man before 80 after 様
コメントありがとうございます。
主治医からは、半年に一度の免疫グロブリン投与を勧められ、毎日のステロイド剤プレドニンを10mg摂取しています。 ステロイドの影響で併発した糖尿病のためのインスリン注射もセットで投与しています。 ステロイド剤については効果が不明なことがとても不安です。 皆様はどのようなお薬をお使いなのでしょうか。
可能な範囲でご意見いただいたければ幸いです。
難病情報センターの、ホームページの、「患者会情報」の欄を、クリックすると、「ワード PDF どちらかの文書で、申請書を書いて、送って下さい、患者会情報を、掲載します」と、書いてあります、これで「難病の患者会」が、難病情報センターの、ホームページに、正式登録されます、「難病の患者会に入る人が、増えたなら、「最新の研究成果と、新薬の治験と、介護情報が、格段に集まりやすくなる」と、思います。
愛知のヤンキッキ (火曜日, 26 3月 2024 15:36)
久し振りの投稿です。最近、箸で丸型の少し重い肉を挟めなくなりました。また、陶器の茶碗を片手で持つのが難しくなりました。よって、それを洗うのが出来なくなりました。
床に落ちた箸など拾うのに、膝を曲げることができないし、指先を思うように曲げられないので両手で救い上げなければならないので大変です。
床に座れば立ち上がれないのでいつも椅子を使っています。それも椅子の上に座布団を重ね、尻位置より膝が下になるようにし、立ち上がる際両手を突き前屈みになって椅子から離れます。
IBM man (土曜日, 16 3月 2024 09:08)
シロリムスを使っての臨床試験を行っているカンザスメディカルセンターの新しい情報です。
---------------------------------------
封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング
2023年11月22日 更新者:University of Kansas Medical Center
封入体筋炎(IBM)は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。
現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。
このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。
このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。
これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。
封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング
2023年11月22日 更新者:University of Kansas Medical Center
封入体筋炎(IBM)は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。
現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。
このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。
このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。
これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。
毎日憂鬱 (水曜日, 06 3月 2024 03:21)
大川 順一郎様
素晴らしい馬と素敵なチームの方々とパリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているとのことで、私も興奮してまいります。
是非とも、パリでその大きな夢を実現していただきたいと切に願います。
このサイトを読んでいる方たちもきっと同じ思いでしょう。
フレーフレー!\\\\٩( 'ω' )و ////
IBM man (日曜日, 03 3月 2024 04:00)
腕立て伏せのトレーニングに使っている♯373の器具は「マルチトレーナー」で検索して見て下さい。
IBM man (日曜日, 03 3月 2024 03:53)
今回は椅子から立ち上がるための腕の筋トレについて報告します。
自宅マンションと駅との中間にセブンイレブンがあり、ここで休憩を兼ねて珈琲を飲むことが多いのですが、半年ほど前、時々テーブルから立ち上がることが出来ないことがあり、回りにいる人に手伝ってもらって立つことが何回かありました。
これはまずいと考え、週2回通所リハでの変則腕立て伏せを強化しました。
腕立て伏せのトレーニングに使っているのはマルチトレーナーと言う器具(https://www.amazon.co.jp/%E3%83%A4%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%92%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%9E%E3%83%B3-YAMATO-HUMAN-YMHT-250-%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%81%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0%E3%83%88%E3%83%AC%E3%83%BC%E3%83%8A%E3%83%BC/dp/B002SSI63K/ref=asc_df_B002SSI63K/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=218240802864&hvpos=&hvnetw=g&hvrand=17280420828182675020&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=m&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009328&hvtargid=pla-439393695016&psc=1&mcid=8e21897efb8d3630820b1bc0ad7f5b07)で、この両サイドの手摺に手をかけて、体重をかける方法で腕を鍛えているのですが、以前は毎回30回だったのを、50回に変更してトレーニングを続けたところ、現在はそのセブンイレブンのテーブルから自分の力だけで立ち上がれるようになりました。
大川 順一郎 (月曜日, 26 2月 2024 13:18)
毎日憂鬱さま、先日のわたしの投稿につきまして温かい応援のお言葉ありがとうございました。
昨年の春、はじめて遠征に行きましたドイツで、ぜひこの子でパラ馬術の競技会に出てくださいとお声をかけていただいた馬とともに、現在パリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているところです。
本来は、初めて日本からやってきたっ選手に大切な馬を貸してくださるということはありえない話ですが、素晴らしい馬と素敵なチームの方々との奇跡的な出会いがあり、ビッグチャンスに向かってチーム一丸となってがんばっています。
今こうやって挑戦させていただいていることに感謝の気持ちを忘れないで、転倒や落馬によるけがに気をつけながらいっそうのの努力をしていきたいと思います。
IBM man (日曜日, 25 2月 2024 23:44)
370の投稿についての訂正です。
(2023年→2022年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。
(2023年→2022年)の5回の転倒では、
IBM man (日曜日, 25 2月 2024 17:47)
以前にも何回か投稿していますが、以下は私の転倒記録です。
以下は一昨年、昨年、そして今年の私の転倒記録です。22年より前は記録を取っていないため不明です。
ただ2022年に転倒が頻発したため、記録を取り始めました。
私は現在80才、この3月で81才になります。
○は転倒なし。
△は室内転倒
✕は外出中転倒
[2022年]
01月(○)
02月(✕)07日
03月(○)
04月(○)
05月(△)05日
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)22日
10月(✕)14日
11月(○)
12月(✕)29日
[2023年]
01月(○)
02月(○)
03月(○)
04月(○)
05月(○)
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)07日
10月(○)
12月(○)
2024年
01月(✕)20日
02月(✕)01日
2023年は転倒は1回だけに終わったため、2024年こそは転倒ゼロで行くぞ、といきおい込んでいたのですが、今年になって既に2回転倒してしまいました。
しかしこの転倒の内容を分析してみると、それほど悲観したものではないと思い始めています。
と言うのは今年の2回の転倒状況を分析してみると、昨年(2023年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。
2023年の5回の転倒では、ほとんどが左向きに転んでいて、左腰を打っています。
これは左脚の大腿四頭筋に封入体筋炎の症状が強く出ているためだと思われます。
しかし今年の2回の転倒は左腰を全く打っていません。
1回は左ではなく右の腰を少し打ったのですが、2回目は転んだ時素早く手を付いたため、ほとんど腰へのダメージはありませんでした。
今年の転倒が非常に軽いダメージですんだ原因を考えてみると、今年の、年明けから脚周辺の筋肉強化に加えて、通所リハ施設で腹筋の筋肉強化運動を追加したお陰だろうと考えています。
筋肉はいくら高齢になっても鍛えることが可能だと言われています。
封入体筋炎のため大腿四頭筋の強化は不可能でも、それ以外の周辺の筋肉強化(筋肉の代償運動を強化)し、現状の生活を維持することは可能です。
米国、オーストラリアでの第三相臨床試験でいい結果が出るかも知れません。
まずはリハビリをしっかり行い、周辺筋肉をしっかり鍛えて現状の生活を維持する努力を続けましよう。
毎日憂鬱 (木曜日, 22 2月 2024 02:01)
大川様
ホームページ拝見しました。
素晴らしいですね!
日本代表切符を是非とも手に入れてください。応援しています。
クラウドファンディングに微力ながら協力させていただきます。
成功をお祈りしています^_^
IBM man (土曜日, 17 2月 2024 05:53)
昨年10月に行われたジャスミンのシロリムス研究会で、顧問の山下先生が提示された資料の中に以下のような解説がありました。
この内容について感じている疑問があります。
----------------------------------------
実際にシロリムスを用いた第Ⅱb相試験が実施され、残念ながら主要評価項目である膝伸展筋(大腿四頭筋)筋力の変化量に有意差は示されませんでしたが、副次評価項目である6分間の歩行距離の変化量や大腿筋の脂肪置換の減少など有効性が示され、現在代三相試験が進行中です。
----------------------------------------
この試験に関して、大腿四頭筋以外の周辺筋肉群による筋肉の代償作用による効果を除外する措置は取られていたのでしょうか?
シロリムスの第三相試験の結果に大いに期待してるだけに、この点が気になっています。
大川 (金曜日, 16 2月 2024 16:28)
KONPAS55 さま
ご紹介ありがとうございます、鳥取市在住、64歳で今年開催のパリパラリンピック出場に向けてパラ馬術競技で挑戦中の大川です。
日本代表切符を手に入れるために、4月からヨーロッパで開催される国際大会、3大会に出場する予定です。
今では一人で馬の乗り降りができない体になってしまいましたが、周囲の方々にサポートしていただきながら練習を続けることができています。日々、周囲のみなさまに感謝の気持ちでいっぱいです。
筋力の低下を止めることはできませんが、夢の実現に向かって高まる思いは強くなる一方です。
日本代表切符を手に入れるところまであと一歩というところまでくることができました。国際大会で代表選考基準をクリアしなければいけないのですが、国際大会に出場する資金が不足しているため、現在、2月29日までの予定でクラウドファンディングにチャレンジしています。しかし、チャレンジの現状は厳しいものがあります。もしもこの投稿を見てくださった方の中で、少しでもご支援をお寄せいただける方がおられましたらとてもうれしいです。
つぎのURLからご検索をお願いします。
わたしのチャレンジのページをご覧いただくことができます。
どうぞよろしくお願いいたします。
https://readyfor.jp/projects/128579
毎日憂鬱 (水曜日, 14 2月 2024 23:21)
KONPAS55様
大川順一郎さん、封入体筋炎患者の希望の星ですね。
是非頑張って欲しいです!
KONPAS55 (日曜日, 11 2月 2024 09:45)
大川順一郎さんのニュース情報です。https://news.yahoo.co.jp/articles/5065cf79a83fdbf3f3e5ad5697c651e5fba0ecd7
こちらのURLです。コピーして、検索サイトに貼り付け、ご覧くださいませ。ご参考まで。^_^
とり (水曜日, 24 1月 2024 21:02)
毎日憂鬱様。
特定医療費(指定難病)受給証の自己負担上限額(月額)について、調べて下さり、ありがとうございました。
毎日憂鬱 (水曜日, 24 1月 2024 16:25)
管理人様 とり様
特定医療費(指定難病)受給証の自己負担上限額(月額)は所得状況(区市町村民税の課税状況等)に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定されているようです。
おおまかには所得によって以下の段階があるようです。自己負担上限額は30000円のようです。
0円
2,500円
5,000円
10,000円
20,000円
30,000円
とり (火曜日, 23 1月 2024 22:11)
管理人様。毎日憂鬱様。
大変失礼しました。
はい、自己負担額の上限額です。
言葉足らずですみませんでした。
akio_yamamoto (火曜日, 23 1月 2024 18:22)
毎日憂鬱 様
投稿ありがとうございます。毎日憂鬱さんの投稿で合点がいきました。たぶん3万円というのは、自己負担額の上限ですね。入院治療費・薬代が1ヶ月、100万円でも、自分の払う金額は、差額ベット代と入院食費を除いて、3万円ということだと思います。よろしくお願いします(web管理人)。
毎日憂鬱 (火曜日, 23 1月 2024 17:11)
管理人様
>指定難病の受給証で限度額があるとは知らなかったのですが、私の場合は、40年以上受給証にお世話になってますが、かなりの金額の入院・治療してますが、限度額で問題になったことはありません
治療を受ける場合、限度額がないという管理人様の認識が正しいと思います。
とりさんが言ってるのは医療費助成における自己負担上限額(月額)のことではないでしょうか?つまり、ご自分が治療費として支払う限度額のこと。
とても紛らわしいですね。この辺はとても重要なことですので、とりさんは誤解をうまない表現にして欲しいです。
akio_yamamoto (火曜日, 23 1月 2024 11:45)
とり 様
投稿ありがとうございました。指定難病の受給証で限度額があるとは知らなかったのですが、私の場合は、40年以上受給証にお世話になってますが、かなりの金額の入院・治療してますが、限度額で問題になったことはありません。ちょっと調べてみます(web管理人)。
IBM man (火曜日, 23 1月 2024 01:33)
とり 様
色々情報有り難う御座います。
リハビリは今後とも継続するつもりですが、当面は今年終了予定の米国、オーストラリアでのシロリムスの第三相臨床試験の結果に期待しています。
とり (月曜日, 22 1月 2024 12:51)
IBM man様
ご返信ありがとうございます。
整骨院の担当医の先生は、元脳神経内科医の先生です。
このようなリハビリは一般的な病院の先生はご存じない内容のようです。
鍼や筋トレ、HALの併用の効果か、最近腰が軽くなり力が伝達出来てきているように思います。
立ち上がりで足を上げた時点で静止(踏ん張りが効き)でき、そこから腰の力で立ち上がることが出来てきたように思います。このまま持続できれば良いのですが。
とり (月曜日, 22 1月 2024 12:45)
管理人 akio_yamamoto 様
ありがとうございます。東京都特定医療費(指定難病)受給証は受領しております。
ただし医療月総額3万円が限度額です。HALしか保険適用されないので限度額を超えることはない状況です。
IBM man (日曜日, 21 1月 2024 13:30)
とり 様
詳しい説明有り難う御座います。全てを正確に理解できてる訳では有りませんが、私が何回か投稿している大腿四頭筋以外の「周辺筋肉の代償動作」も考慮されたトレーニングを行われているように感じました。
このような説明や指導は脳神経内科医からなされることがあまり無いように感じており、私は出来るだけ自分で情報収集しています。
akio_yamamoto (土曜日, 20 1月 2024 13:24)
とり 様
返信の投稿ありがとうございました。とり 様のコメントしてくださったものは、たぶん東京都(区)の福祉部局でやっている難病手当と想像されます。私のコメントしたのは、国→→都の保健所が行っている「東京都特定医療費(指定難病)受給証」のことで、これは手当ではなく、指定難病に関わる毎月の医療費のmax額を決め、それ以上の医療費、薬代を0円とするものです。この指定を申請するには、毎年、医師に定められた診断書を書いてもらう必要があります。封入体筋炎の治療で用いられる免疫グロブリンの集中治療は非常に高額で1週間の入院で約50万円以上の薬代がかかります。この受給証を持っていると差額ベッド代、入院時の食費を除いて1ヶ月5,000円ですみます。申請はちょっと面倒ですが、私はクローン病と封入体筋炎と2つの指定難病を持っているため両難病とも受給証を持っています。長く見て申請した方がよいと思います(web管理人)。
とり (金曜日, 19 1月 2024 23:35)
IBM man 様。初めまして。
筋肉トレーニングとは、具体的には
大腿四頭筋中心に、
◦ボールを膝の関節で押す 10回
◦仰向けで片方の足を曲げて片方の足を伸ばして90度上げる 10回
◦仰向けで前になれしながら、両足を90度にして1分停止
◦仰向けで片手を上に上げて両足を90度の状態で片足を伸ばして戻す 5数え
◦横に寝て片足を伸ばして上に来る足を真っ直ぐ上げる 10数え
◦うつ伏せで片足を90度にして膝を上げる。
ただ自分の身体をチェックしての自分専用のトレーニングですので、される場合は担当医さんに確認をお願いします。
またEMSはお腹、横腹、足の太ももの内側外側にパットを貼って電気を流して貰っています。
以上です。
とり (金曜日, 19 1月 2024 23:25)
akio_yamamto様。
ありがとうございます。
難病手当は一定の収入額以上あると支払い対象にならないと難病手当の説明書に書かれていたのですけど、更新の時期なので保健所に確認してみます。
IBM man (金曜日, 19 1月 2024 14:06)
とり 様
投稿を拝見し、下記の書き込み部分についてお聞きしたいと思っています。
---------------------------------------
整骨院で筋肉トレーニング・電気治療(主治医先生の独自プログラム)(月3)
---------------------------------------
筋肉トレーニングとは、具体的にはどの筋肉に対して、またどのようなトレーニングでしょうか?
またEMSは大腿四頭筋に対してですか?それともその周辺の筋肉に対してでしょうか?
akio_yamamto (木曜日, 18 1月 2024 12:33)
とり 様
初めての投稿ありがとうございます。指定難病の指定は、現在の収入に見合った毎月一定額のmax診療費(例えば私の場合は5,000円/1ヶ月)を払うことになっているので、収入が高くても関係ないと認識しています。担当の都の保健所にお聞き下さい。また、是非入会お願いします。1,000円/年です。よろしくお願いします(web管理人)。
とり (木曜日, 18 1月 2024 11:56)
始めて書かせて頂きます。
東京都東端に住んでいます。
2020年7月に千葉大学病院で筋生検を行い
封入体筋炎の疑いありと診断されました。
本来落ちる筋肉の位置が違うので「疑い」がつきました。
難病手当が出ないので主治医に相談したところ
封入体筋炎の診断書を書いて頂きました。
自力で立ち上がれない、走れない、階段が手すりがないと登れない
の障害で障害者手帳は4級です。
千葉大学病院の先生には私は進行速度が遅いので
生きているうちは寝たきりにはならないだろう、
万が一筋肉が著しく落ちたら特別リハビリ治療を行いますと言わています。
現在リハビリとして
・HAL(ロボット装着による立ち上がり訓練)(月2)
・整骨院で筋肉トレーニング・電気治療(主治医先生の独自プログラム)(月3)
・鍼灸による神経と筋肉の刺激(月1)
を行っています。
難病手当は収入の関係で頂けません。
椅子や便座からの立ち上がりは何とか立ちあがれる状態で継続出来ております。
ただ整骨院の主治医からは、筋肉の落ちるのが他の人より早く
常に筋肉に刺激を入れないと寝たきりになる可能性があると言われています。
精神的に辛くなる時が多々あります。
筋肉トレーニングについては、ただトレーニングするのではなく
1つ1つの筋肉を順番に復旧させていき、繋げていかねばならない
週一でもトレーニング頑張りましょうと仰っています。
おかげさまで歩く速度は遅いものの、転倒することは激減しました。
会員になってないにもかかわらず、すみませんがここに書かせて頂きます。
封入体筋炎で苦しまれてる方々に少しでもリハビリ情報をお伝えして
少しでも苦しみを緩和できるお役に立ちたいと思っております。
私でお答えできることがあればお伝えしたく何でもお聞きいただければと思います。
また能登の皆様、お辛いことと思います。
どうか復旧が進みますよう、祈っております。
IBM man (金曜日, 05 1月 2024 11:14)
私の東京時代の友人一人が金沢に住んでおり、何とか連絡がつき、無事とわかり安心してしまいました。
地域包括の皆さんには被災の激しい地域に家族や親戚、友人がおられるかも知れません。
無事を祈ります。
愛知のヤンキッキ (木曜日, 04 1月 2024 22:37)
能登半島地震、お悔やみ申し上げます。金沢地域包括支援センターの方々、無事でおられるでしょうか。私ども、愛知県でも震度3の揺れにおそわれました。
早く、地震が収まることを願っています。
IBM man (水曜日, 03 1月 2024 00:54)
新年の地震には驚きました。私は太平洋側のマンションなのにかなり揺れました。
ところで最近目が覚めて脚を曲げた時、太ももにかなりしっかり筋肉(大腿四頭筋)の張りを感じます。
特に伸ばしていた脚を曲げた時です。
封入体筋炎でこのようなことが可能とは考えられないのですが、悪いことで無いので喜んでいます。
そう言えば3年ほど前まで使っていたEMSを太ももに充てた時にも同様の張りを感じたことがあり、再開しようかと迷っています。
毎日憂鬱 (月曜日, 01 1月 2024 23:41)
新年明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願い致します。
今年の目標も転倒、骨折だけは避けたいと考えています。
IBM man (日曜日, 31 12月 2023 10:13)
仙台二郎 様
電動車いすに加えて、「椅子やベッドに腰かけたまま自転車のように足漕ぎができる器具」を検討中とのこと、いい考えだとおもいます。
電動車いすだけだと脚が鍛えられず、歩行時の転倒の可能性が高くなってしまうと思います。
私は大腿四頭筋の周辺筋肉を鍛えたお陰で最近はほとんど転倒しなくなったので、もうしばらくはこの状態を継続しようと考えています。
足漕ぎ専用器具を購入されたら是非機種やその効果などの情報提供をお願いいたします。
仙台二郎 (土曜日, 30 12月 2023 15:14)
以下メデイカルノートからの抜粋です
<初発症状は、下肢とくに立ち上がり動作や階段昇降困難、上肢とくに手指・手首屈筋の筋力低下、嚥下困難である。左右差が目立つ症例も多い。下肢は大腿屈筋群の障害に比して大腿四頭筋の障害が目立つ。四肢の筋力低下や嚥下障害は進行性である。>
この病気はいずれ大腿四頭筋以外の筋力も低下してゆきます。
私の主治医によれば筋力低下を少しでも遅らせるため、ストレッチは欠かせないがその為に怪我をしたら本末転倒、快適な生活を維持するためいろいろな器具を利用することが必要とのことです。
運動に加え電動ベッドや電動車いすを導入し大変助かっています。介護カタログを見ると椅子やベッドに腰かけたまま自転車のように足漕ぎができる器具を見つけたので導入しようかと思います。
(小生病気の進行で自転車のブレーキを握ることや、自転車を降りる際片足で体を支えることができなくなり自転車の使用を断念しています)
次に電動車いすのwhillを導入した感想を簡単に記したいと思います。
電動車いすにしては小型でデザインも洗練されていて電車・地下鉄、そして飲食店を臆せず利用しやすい。
前後左右に自由にうごけ小回りができる(操作に慣れると信地旋回ができる)。
肘置のコントローラーの上に手のひらを置き動かすだけで握力がなくとも簡単に操作できる。
停止すると同時に車輪にロックがかかり安全。
速度は4段階で調節可能。
航続距離が長い(カタログデータでは15キロくらいとのことですが実際は10キロ程度かな)のでバッテリー残を気にしなくともよい。
そして何よりも転倒を気にせず外出ができ精神的、肉体的ストレスがない。
それでは、来年こそはいい薬ができるように。皆様よいお年をお迎えください。
IBM man (火曜日, 26 12月 2023 11:04)
ポチ 様
つま先歩きの投稿有り難う御座います。
私は今まであまり意識していませんでしたが、ネットで検索してみたところ、筋肉を鍛えるのにかなり効果があるようです。
研究してみようと思います。
ポチ (火曜日, 26 12月 2023 08:32)
私も代償筋肉を付けるのに賛成です。今年は一度も転んでません!最近は歩くときにつま先を外側に向けて歩いてます。�
ハッシー (日曜日, 24 12月 2023 21:54)
最近布団からの起きる時や体幹を使うような動作の時に腹筋が衰えてきているのを実感しています。鍛えたいと思いますが、なかなか自分での腹筋トレーニングは持続しません。
そこでEMSの「腹筋ベルト」などで効果があった人はいらっしゃるでしょうか? 教えて頂きたく投稿します。 ちなみに脚の方はシックスパッドの「フットフィット」を2年程使用していますが筋肉キープには悪くはないと思います。
IBM man (日曜日, 24 12月 2023 16:03)
前回一度投稿しましたが、再度投稿します。
私は大腿四頭筋の強化はあきらめて、周辺筋肉の強化に努めています。
人間の身体には600以上の筋肉があり、ある筋肉が弱るとその周辺にある筋肉が強化され、動きを維持しようとすると言う「筋肉の代償動作(運動)」が起こります。
私は体中の歩行に関連する筋肉を鍛えて、歩行を維持する努力を継続しています。
私も昨年と比べると確かに大腿四頭筋の筋力は衰えており、最近便座の高さを再度4センチほど上げざるを得ませんでした。
しかし昨年1年間の転倒は5回でしたが、今年はまだ1回だけです。
また昨年は何回も膝の痛みが出て歩行訓練を中止したことがありますが、今年はまだ一度も膝の痛みはでておらず歩行訓練を中止したことはありません。
これは大腿四頭筋以外の周辺筋肉を鍛えたお陰であろうと推測しています。
皆さん是非筋肉の代償動作(運動)に関する知識を身につけましょう。
リハビリの世界で筋肉の代償運動は一般的には良くない動きとされているのですが、封入体筋炎の患者にとっては有用な作用です。
下記サイトに代償動作についての解説があります。
但し前半は代償動作の欠点について書かれていますので、最後まで読んで下さい。
必ず役に立つと思います。
https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/undou-kiso/daishodosa-mondai.html
代償動作によって生活の質の維持・改善は可能です、
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弱くなった大腿四頭筋を助ける(代償作用を行う)筋肉は以下の通りです。
ここには腹筋の働きには触れていませんが、私は最近腹筋の強化も歩行を維持するためには必要ではないかと考えて鍛えるよう努力しています。
[脊柱起立筋]
棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋
[腰方形筋]
骨盤の腸骨稜〜腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉
[臀部の筋肉]
大臀筋、中臀筋、小臀筋
[太ももの内側の筋肉]
短内転筋、長内転筋、大内転筋
[ふくらはぎの筋肉]
腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋
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私の転倒記録
以下は昨年と今年の私の転倒記録です。大腿四頭筋は明らかに弱くなっていますが、転倒の回数は減っています。
○は転倒なし。
△は室内転倒
×は外出中転倒
[2022年]
01月(○)
02月(✕)07日
03月(○)
04月(○)
05月(△)05日
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)22日
10月(✕)14日
11月(○)
12月(✕)29日
[2023年]
01月(○)
02月(○)
03月(○)
04月(○)
05月(○)
06月(○)
07月(○)
08月(○)
09月(✕)07日
10月(○)
11月(○)
12月(○)の予定
愛知のヤンキッキ (日曜日, 24 12月 2023 14:31)
封入体筋炎は、新しい筋肉ができずに古い筋肉が落ちて行くと聞いているので、激しい運動はせず、介護施設から借りている歩行器を使い、天気の良い風の弱い日に道路を30分程歩いています。
IBM man (金曜日, 22 12月 2023 09:12)
前回投稿の三輪自転車についてですが、中国製が多いようで、梱包がいい加減でボロボロの状態で届いた、組み立てが必要だが、中国語の説明書しかなく、最後は自転屋に持ち込んだ、とか良くない情報が多いようで色々調べる必要が有りそうです。
IBM man (日曜日, 17 12月 2023 22:04)
最近自宅マンション前の道路で三輪の自転車に乗って走っている男性を見かけました。
私の頭には身体障害者用の自転車、少し前に投稿した「コギー」しかなかったのですが、これも封入体筋炎患者に有効ではと感じました。
私は椅子に座るとき、高さが65センチ以上ないと立てないのですが、三輪自転車をネットで幾つか見てみたところ、座の高さはそれくらいの物もあるようです。
これだと脚の筋力を維持しながら外出が可能ではないかと思い、もう少し調べてみようと思っています。
脚の筋力のためには荷台に重しを積めばなお筋トレになると思われます。
電動自転車では益々筋力が落ちる可能性があるため、この足漕ぎ自転車は研究に値すると感じています。
IBM man (土曜日, 16 12月 2023 21:55)
週2回半日の通所リハ施設に通っています。
その中で15分ほどの柔道整復師によるマッサージがあるのですが、このマッサージをやめて腹筋の筋トレに変更してもらいました。
理由は歩行の安定性のためには腹筋の強化も必要だと思い付いたからです。
まだ4回ほど実行しただけですが、かなり腹筋の痛みを感じており、自分の腹筋がいかにたるんでいたかを実感しています。
大腿四頭筋の弱くなった分を体中の有りとあらゆる筋肉でカバーするつもりです。
毎日憂鬱 (金曜日, 15 12月 2023 17:07)
風呂での主な死亡原因はよく言われるヒートショックではなく溺死と浴槽内での熱中症とのことです。
風呂に入るメリットとデメリットを考えると、高齢になるほどデメリットが目立ってくるようです。私の82歳の叔母も浴槽で一昨年に溺死しました。
私は元々風呂に入るのは大好きで毎日入っていたのですが、最近は週に1〜2回ほどに控えています。風呂に入らなくても死にはしないので、ハイリスクを避けた方が無難だと考えるようになりました。しかも湯舟には入らずシャワーだけにしています。それで風邪を引くということもありません。
以下はBingより
風呂での死亡は、日本では年間約2万人に上ると推定されています. このうち、約4割が浴槽における溺死. 厚生労働省は、入浴関連の事故について大規模な調査を行い、その結果が昨年、日本内科学会英文誌などに発表されました.
調査によると、入浴中の急死の原因は、急激な温度変化による「ヒートショック」ではなく、高温環境に身を置くことで体温が上昇し、熱中症、熱失神、あるいは熱疲労などが進行した、すなわち浴槽内で「熱中症」を発症したことが原因であるとされています.
IBM man (水曜日, 13 12月 2023 04:23)
愛知のヤンキッキ様
ダイソーの蓋明け器具がダメだったようですみませんでした。
私は同じ物をネットで購入し問題なく使えています。
後日ダイソーで同じ物を見かけてわざわざネットで買うこともなかったな、と思っていたのですから。
愛知のヤンキッキ (火曜日, 12 12月 2023 17:16)
IBMさん、対応ありがとうございました。私もダイソーで蓋を開ける器具を買いましたが、蓋に抑えが引っかからず、空回りをしてしまい、使わず妻に開けて貰っています。
床のゴミを拾うときは、ピンセットを使っています。また、床を掃くとき、腰を折るのですが、太腿が悲鳴を上げます。
IBM man (土曜日, 09 12月 2023 03:24)
封入体筋炎では太ももの前の筋肉(大腿四頭筋)が侵されますが、侵されない太ももの裏側の筋肉(ハムストリングス)を鍛えて、歩行の安定性を得るトレーニングについて解説のサイトがありました。
試してみると確かに自分のハムストリングスがかなり弱くなっていることが分かりました。
それほど難しいトレーニングではないので、挑戦してみようと思っています。
皆さんも参考にして下さい。
https://www.youtube.com/watch?v=5bhacDyGsMY
IBM man (木曜日, 07 12月 2023 03:44)
もう1年ほど前の話ですが、怖いことがありました。
4~5年前から週2回半日の通所リハ施設に通っています。
曜日によって人数の多い、少ないがあるのですが、大体10~15人で8種類ほどのリハビリ機器を使って運動しています。
その中に70~80才でおしゃべり好きの一人暮らしの元気な女性がいました。
ただ片脚に不具合があるようで、いつもビッコ気味で歩いていました。
ところがこの女性がある日自宅の風呂場で突然亡くなったのです。
状況はバスタブに入って目一杯お湯をはったところ、体全体が沈んでしまい、自分で起き上がれず溺死したとのことでした。
隣に住んでいた妹さんが翌日発見したそうです。
その話を聞いて私は怖くなりました。
実は私はシャワーを浴びる時、バスタブ内で体を洗っていたのですが、万が一転倒した時、立ち上がれるかを考えたことがなかったのです。
そこで週1回来てもらってる男性のヘルパーさんに立ち会ってもらって試してみたところ、バスタブが狭くて、脚を完全に伸ばせず、脚を突っ張ることが出来ず、バスタブから出ることが出来ないことが分かりました。
一人暮らしですから、これだとそのまま助けられず死んでしまうことになります。
そこでバスタブ内でシャワーを使うのをやめ、バスタブを木製のスノコでふさいでしまい、その上に座ってシャワーを浴びるように変更しました。
ただ、バスタブにスノコを載せただけでは、スノコがずれた時、バスタブ内に転がってしまう可能性があるため、まずアルミ製の脚立をバスタブ内に入れて、その上からスノコを被せました。
脚立の方がバスタブの縁より7~8センチ高いためスノコの周辺に高さ調整用の木材をはめました。
下記サイトの最下部にそのスノコの写真があります。
https://m.facebook.com/story.php/?id=100004216982078&story_fbid=1950652228418658
IBM man (土曜日, 02 12月 2023 04:19)
今年の1月に投稿したたんぱく質の関する動画の情報の再投稿です。
私は今も毎朝鶏の胸肉約80グラムをソテーして食べ続けています。
封入体筋炎では大腿四頭筋を強化することは不可能でも、その他の周辺筋肉を鍛えて、筋肉の代償運動を推進して日常生活を維持することは可能です。
以下がその解説です。
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筋力維持のための食べ物について、興味深い解説がありました。
https://youtu.be/wFCThikoGWY
現時点、封入体筋炎で太もも(大腿四頭筋)の筋力回復はほぼ不可能と思われます。
現在できることは、太もも以外の周辺筋肉の力を鍛えて、出来るだけ現状の生活を維持することだと思います。
いわゆる周辺筋肉による代償作用の応用です。
以前半年間訪問リハビリを受けた時、担当の理学療法士から、筋肉増強のため毎日鶏の胸肉を食べるようアドバイスされました。
それ依頼毎朝鶏胸肉約70gをソテーして食べています。塩分を避けるため、七味唐辛子、胡椒などで味付けしています。
また毎日5千歩を目標に歩行訓練をつづけています。
(たまに膝の痛みが出ることがあり、その場合は1~3日休んでいます)
封入体筋炎患者にとって効果のある治療法が見つかるまでは続けるつもりです。
上記の動画はとても参考になると思います。
是非筋肉の代償作用についての知識を習得しましょう。
IBM man (金曜日, 01 12月 2023 08:40)
前回投稿(No.327)の上尾中央総合病院リハビリテーションのレポートの中で最も重要な点は以下の部分です。
これは封入体筋炎患者の周辺筋肉の鍛練がいかに大切かを示しています。
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これは歩行速度の低下が、封入体筋炎の主症 状である筋力低下に伴うものでなく、活動量低下に伴う二次的な筋 の柔軟性低下から、歩行時の関節運動範囲の低下により生じたもの であることを示している。